Creating independence for autistic children: the link between family involvement and support organizations in the effectiveness of educational programs

Maren Leibowitz '15

Maren Leibowitz ’15
Hispanic Studies & Chemistry

Creating independence for autistic children: the link between family involvement and support organizations in the effectiveness of educational programs

by Maren Leibowitz

Abstract

            Autism describes a spectrum developmental disorder, characterized by difficulties in verbal and nonverbal communication and social interaction.  Raising a child with autism can be stressful and trying for a family. Education programs intended to address some of these developmental issues were developed only in the past few decades, with scientific research improving educational techniques in the past 15-20 years. As technology advances, the use of touch-screen computers and other handheld devices have benefited autistic education immensely. The education of autistic children in Spain, and more specifically the province of Cádiz, lies in the hands of organizations such as Autismo Cádiz, a both privately and publicly funded institution focused on increasing the independence of people with autism as well as providing much needed support to their families. In light of Spain’s current economic crisis, the role of these organizations in autism education has become even more important as government funding to special education programs in schools dropped.  The effectiveness of Autismo Cádiz’s education program comes from its emphasis on familial participation in creating a personalized approach for each child.  The goal is to find some independence for these children and form a strong base in the hope that it translates to a good quality of life as they grow older. Autismo Cádiz is a fine example of the types of resources available to families in Spain.  

Creando independencia para los niños autistas: el enlace entre la participación familiar y las organizaciones del apoyo en la eficacia de programas educativos

Ángel tiene cuatro años y le encantan los trenes de juguetes. Vive en Cádiz, España con sus padres y un hermano menor, pero no se porta bien.  Cada vez que su hermano toca sus trenes, Ángel grita y lo pega.  Todavía no habla, casi nunca se sonríe y se enoja muy fácilmente.  Tiene unas rabietas furiosas que ni su padre ni su madre puede contener.  Aunque asiste a una escuela infantil donde hay otros niños, Ángel no se interactúa con ellos.  Normalmente la única persona que interactúa con él es su ayudante, quien lo sigue durante el día.  Sus padres trabajan durante el día y algunas veces creen que su hijo no está cómodo en la casa.  Saben que tienen que ser más involucrados en la vida y la educación de Ángel si quieren que él se acostumbre bien a la vida, pero es difícil y causa mucho estrés.  ¿El problema?  Ángel es autista (“Experiencias”).

Sin embargo, Ángel todavía tiene que asistir a la escuela e interactuar con otros niños.  Durante las últimas décadas, los expertos escolares han empezado a crear programas enfocados en la educación especial.  Intentan abordar algunos retos que se les enfrentan a un niño autista, un profesor y una familia, incluyendo los perjuicios contra los discapacitados.  En España, ha habido  una necesidad de adaptar unos de los programas al sistema educativo español.  Lo más importante ha sido la adaptación a la cultura española con respecto a la familia.  La eficacia de los programas de intervención educativa para los niños autistas depende de la participación familiar con el apoyo social. A partir de la crisis económica, las organizaciones de apoyo como Autismo Cádiz hacen un papel fundamental en la educación eficaz de niños autistas y en la creación de independencia para estos niños en España.

Arte por personas autistas, mostrado en las ventanas del edificio de Autismo Cádiz

Arte por personas autistas, Autismo Cádiz

El autismo es un trastorno del desarrollo de un espectro caracterizado por dificultades en las interacciones sociales, la comunicación verbal y no verbal, comportamientos repetitivos e intereses restringidos y estereotipados.  En El espectro se incluyen  otros trastornos como Aspergers y Rhetts. El autismo también es asociado con una discapacidad intelectual y habilidades motoras débiles.  Los síntomas del autismo pueden presentarse tan temprano como seis a doce meses de edad (Levy et al.). La falta de la comunicación se manifiesta en la frustración del niño, causando ataques físicos y emotivos.  Estas manifestaciones añaden al aislamiento social que la mayoría de niños autistas confrontan, algunas veces demostrada por la discriminación[1].

La discriminación de autistas es un problema de cualquier edad.  Por todas partes, estas personas se encuentran en “una posición de marginación, inferioridad y rechazo” (Lara et al. 138). Durante la niñez, son vulnerables a matones y el chisme de sus compañeros .  Si asisten a una escuela integrada, algunos profesores no les hacen caso sin tener  paciencia para ayudarlos.  También, los menores con discapacidad son entre tres y cuatro veces más probables sufrir algún tipo de maltrato (“Uno de cada cuatro menores”).  Como adolescente y adulto, el gran problema se queda en el mercado laboral[2].  El desempleo de personas con discapacidad disminuye la independencia de este grupo, un factor muy importante en la medida de calidad de vida (Saldana et al.).  La falta de independencia significa que el niño, el adolescente y el adulto requieren el apoyo de su familia.

Tener hijo autista crea mucho estrés en el ámbito familiar. Hay tres factores que contribuyen al estrés familiar: las características propias del niño, el  apoyo con el que cuenta la familia y la percepción del problema por la familia (Martínez y Cruz).  El niño puede tener alteraciones en el sueño, hipersensibilidad, problemas de la conducta, hiperactividad y trastornos alimentarios. Aunque la familia se adapta a las demandas de tener un chico autista, en todo caso,  requiere mucha atención, esfuerzo y dinero (Ayuda-Pascual et al). La atención temprana que requiere un niño autista puede costarles a sus padres 1.300 euros al semestre. Hay citas con el psicólogo y el logopedas y programas especiales de educación y desarrollo, entre otros gastos (Marqués). Normalmente, la mayoría de esta responsabilidad está asumida por   la madre[3].  Afecta el nivel de estrés de la madre que no solamente impacta la salud y vida social de la madre sino también su paciencia y tratamiento de sus otros hijos. Es común que los otros niños en la casa se sientan menos queridos o abandonados por sus padres, resultando en el maltrato o el aislamiento del niño autista por ellos.  El estrés de tener un hijo autista puede bajar la calidad de vida para toda la familia (Cabanillas et al.).

Mundialmente, la prevalencia del autismo ha llegado a ser de 30.8/10.000, con mayor frecuencia en los hombres que las mujeres por un factor cuatro a uno.  En España, la prevalencia es de 8.34/10.000 (Aguilera et al. 98).  Mientras no hay una cura para el autismo, hay programas de intervención educativa que pretenden beneficiar el desarrollo global, reducir el comportamiento malo y mejorar los resultados funcionales de larga duración para los niños.

Según Salvador Peydró Torró y Victor Rodríguez García, un programa de intervención educativa eficaz tiene siete características esenciales: “es muy individualizado e intenso, adaptado al niño y la familia, iniciado lo más temprano posible, con alta implicación de la familia, un currículo global especializado, profesionales con formación específica y utiliza procedimientos de enseñanza validados empíricamente” (75). Lo más importante es la detección y el diagnóstico precoz para que el niño comience un programa lo más temprano que pueda.  Esto conlleva la educación de los padres de los síntomas del autismo, el acceso a recursos sobre el autismo en la forma de organizaciones o panfletos en las consultas médicas y los procedimientos cualificados y apropiados para las evaluaciones diagnósticas.  La buena educación del niño autista aumenta su calidad de vida, dándole más independencia en la forma de destrezas principales para las interacciones sociales y para adaptarse bien a nuevas situaciones.  En algunos casos, el comienzo temprano de un programa de intervención puede promover la adquisición de habilidades comunicativas, verbales y no verbales.  Esta independencia ayuda a borrar unos estigmas alrededor del autismo como la estupidez y la incapacidad de vivir “normalmente” (Autismo Cádiz).

La familia hace un papel grande en una intervención eficaz.  Es importante que el niño discapacitado experimente lo mismo en el ámbito durante el programa y mientras está en la casa.  Depende de la participación de la familia, los padres y los hermanos, en por lo menos una quinta parte de las actividades del programa.  El niño debe aprender la diferencia entre sus ayudantes profesionales de la escuela y su familia, pero a la misma vez entender los mandatos de los dos.  Es el trabajo de la familia continuar las lecciones sobre el comportamiento y autonomía en la casa sin rendir a las demandas del niño ni abandonar las responsabilidades a los profesionales.  Aún más, el comportamiento de la familia con respecto al niño autista en público se convierte en un ejemplo para el resto de la gente (Peydró Torró y Rodríguez).

Desde luego, buenos profesores y maestros de educación especial son esenciales para un programa eficaz y sostenible.  Actitudes positivas son uno de los mejores indicadores del éxito de la educación de un niño autista y la inclusión de él en la clase por los otros estudiantes.  Estas actitudes tienen tres variables.  La experiencia del maestro en trabajar con chicos autistas influye su percepción de las habilidades de un niño autista y su tendencia portarse favorablemente con respecto a las necesidades del niño.  Específicamente en las escuelas integradas, los profesores que tienen estudiantes autistas y un ámbito inclusivo cambian sus actitudes con el tiempo de resistencia al principio a aceptación e inclusión.  La segunda dimensión es el entrenamiento del profesor.  El entrenamiento ayuda al profesor a identificar y abordar las necesidades específicas de estudiantes autistas y las ideas equivocadas sobre el autismo.  Un buen programa de entrenamiento para la enseñanza especial contiene consejos y herramientas para evitar el agotamiento y grandes sentimientos de frustración en el aula.  La variable más importante es la percepción de recursos y apoyo disponibles.  Mejor dicho, el mejor indicador de las actitudes de los maestros de educación especial es la relación entre la escuela y una red para trastornos del espectro autista (Rodríguez).

Letreras afuera de Autismo Cadiz

Letreros fuera de Autismo Cádiz

En España, estas redes de apoyo existen en la forma de organizaciones como Autismo Cádiz, una asociación que trabaja con escuelas por toda la provincia mientras provee sus propios servicios para las personas autistas y sus familias.  Están fundadas en parte por el gobierno, pero a causa de la crisis económica las donaciones personales han llegado a ser  más importantes[4].  La crisis interrumpió la apertura de un centro en Jerez que iba a aliviar muchas necesidades del Autismo Cádiz, cuya oficina principal se ubica en Puerto Real.  Es un patrón encontrado en todas partes de España: menos apoyo gubernamental que resulta en menos recursos y servicios para estas personas con discapacidad  (León).  Más que esto, en Cádiz hay una investigación de la supresión de ayudas a padres de niños autistas.  Los padres pueden recuperar la mayoría del dinero gastado por los servicios de su hijo, tras una reclamación de reintegro de gastos a la Consejería de Salud, pero la Delegación Provincial de Cádiz ha comenzado a denegar las solicitudes.  En una economía en aprietos, esta falta de recursos puede afectar la habilidad de familias continuar los tratamientos rehabilitadores, resultando en daños irreversibles y permanentes en el desarrollo de su niño autista (Marqués).

Donde el gobierno fracasa es donde las organizaciones intentan ayudar.  Autismo Cádiz apoya a más de 250 personas autistas desde la detección hasta la edad adulta[5].  Sus programas gastan menos dinero que el tratamiento privado sin menos calidad de servicio.  Con respecto a los niños, “hay tres campos de la educación de chicos con trastorno de espectro autista: las escuelas y los profesores, la situación específica del niño y lo más importante, la familia” (Repeto González). Por solicitud, Autismo Cádiz provee ayudantes para la clase y cursos de entrenamiento para los profesores de las escuelas en la provincia.  Cuando sea posible, los profesionales de la organización, hay setenta en total de diferentes especialidades, animan el uso de las escuelas integradas porque intentan dar a estos niños autistas un tipo de independencia.  Afuera de la escuela, y a veces en vez de una escuela, estos profesionales trabajan intensivamente con los chicos, mejorando sus métodos de comunicación y sus habilidades adaptivas (Autismo Cádiz).  Adaptada de TEACHH, una estrategia pedagógica que usan son los pictogramas para mostrar las emociones y señalar los deseos y necesidades porque la enseñanza visual ha sido la más eficaz  para los niños autistas.  También, los trabajadores siempre marcan para las familias las técnicas y estrategias más útiles para el aprendizaje y el manejo de los comportamientos de su niño (Repeto Gonzalez).

Una aula típica de Autismo Cádiz. Todo está etiquetada con pictogramas.

Aula típica de Autismo Cádiz. Todo está etiquetado con pictogramas.

La familia forma la  base del programa educativo de Autismo Cádiz.  Después del diagnóstico, los servicios apoyan a la familia en adaptarse a la nueva situación y asimilarse a tener un hijo autista, les orientan sobre  los recursos disponibles para su niño y ellos, y les proporcionan a la familia unas pautas para el comportamiento de su hijo en la casa.  Autismo Cádiz trata de establecer un contacto directo con cada familia asociada, empezando con un saludo personal del director de Servicios a la Infancia y la Adolescencia antes de la primera cita con el psicólogo (Autismo Cádiz).  La familia está involucrada en el desarrollo del plan personal de su hijo que tiene que incluir  la participación familiar tres o cuatro veces por  semana.  Juntos con los profesionales que trabajan con su niño, los padres marcan el progreso del niño en varias medidas, incluyendo el comportamiento en la casa/aula, las reacciones a los mandatos y las habilidades comunicativas.  Es importante que la familia esté completamente involucrada voluntariamente  en la educación  de su niño y por eso, Autismo Cádiz ofrece programas de viajes de ocio.  Es una manera para los padres y hermanos relajarse un poco mientras el niño autista todavía está aprendiendo.  La misión del servicio de apoyo a la familia es “responder a las necesidades propias de la familia y su familiar con autismo para mejorar la calidad de vida de cada uno de sus miembros” (Repeto Gonzalez).

Salvador Repeto Gonzalez, director de los Servicios de la Infancia y la Adolescencia de Autimo Cádiz

Salvador Repeto Gonzalez, director de los Servicios de la Infancia y la Adolescencia de Autimo Cádiz

Como un caso de estudio, el programa educativo de Autismo Cádiz se considera eficaz según las medidas notadas arriba.  Tiene una parte diagnóstica, usando M-CHAT para eficazmente detectar y diagnosticar a los niños autistas.  M-CHAT, (modified checklist for autism in toddlers), es una lista de síntomas de autismo adaptada para los médicos y programas de apoyo en España.  Tiene diferentes niveles para los diferentes profesionales que interactuan con el niño (Canal-Bedia et al.).  Cada especialista en Autismo Cádiz la usa durante la visita principal para que la familia obtenga el  diagnóstico más preciso posible (Repeto Gonzalez).  Después del diagnóstico, el programa intensivo está desarrollado para el niño individual.  Puede incluir la asistencia a una escuela integrada o visitas privadas con profesionales de logopedia y terapia ocupacional, entre otros.  El plan está hecho con la familia, adaptado lo mejor posible a las costumbres y hábitos de la familia y su familiar autista. La participación familiar es clave para  los programas de Autismo Cádiz.  Es obligatoria voluntariamente  para todos los niños asociados.  Todos los trabajadores son profesionales especializados en un campo asociado al tratamiento de niños autistas.  Los programas usan procedimientos validados empíricamente, adaptando estrategias de TEACHH.  Al fin, el currículo del programa intenta abordar las peculiaridades y necesidades especiales de los niños autistas, facilitar el máximo desarrollo posible de sus capacidades y de sus posibilidades de integración social.  Parte de la misión de Autismo Cádiz es promover la adquisición de destrezas sociales para que estos niños puedan tener una buena calidad de vida (Autismo Cádiz).

Autismo Cádiz es un buen ejemplo de los servicios ofrecidos a los chicos autistas en España.  Sin embargo, los servicios no son siempre accesibles para los que necesitan la ayuda.  Autismo Cádiz es parte de la organización nacional Autismo España, que más que nada lucha por los derechos de las personas con trastorno del espectro autista e intenta borrar la discriminación de los autistas.  Cada provincia debe tener su propio ramo de la asociación, pero no es así.  Algunos clientes de Autismo Cádiz viajan de Málaga y Sevilla para aprovechar de los programas de apoyo (Autismo Cádiz).  Por un lado, la detección del autismo aumenta cada año, no solamente en España sino en todo el mundo.  Esto significa que no había una gran necesidad de servicios de apoyo, sino que  serán más comunes en las siguientes décadas.  Por otro lado, la crisis económica ha causado muchos recortes en apoyos sociales, incluyendo para los discapacitados.  Ha creado una dependencia en donaciones personales que limita la habilidad de Autismo Cádiz, entre otras organizaciones, avanzar sus técnicas y estrategias de educar a los niños.  El efecto de esta limitación es más aparente en el uso de tecnología en las aulas.

Las organizaciones como Autismo Cádiz desempeñan  un gran papel en el desarrollo de los niños autistas en España.  Proporcionan programas eficaces de educación y apoyo que intentan darles a estos niños un tipo de independencia y crear una base fuerte para una calidad de vida alta. La inclusión de la tecnología, poco a poco, en la educación y vida cotidiana añade a las posibilidades para estos chicos autistas.  El  énfasis en la familia contribuye mucho al éxito de los programas, demostrado  por la participación familiar requerida en el programa de educación de Autismo Cádiz. En el futuro, introduce a quién dice esto: “Idealmente Autismo Cádiz y otras organizaciones desaparecerían. Mientras su rol hoy en día es esencial en la formación de los niños autistas en España, este apoyo debe ser gubernamental en completo” (Repeto Gonzalez).  Demandará recursos económicos más amplios así como un esfuerzo consciente por la comunidad incluir y aceptar a estos jóvenes en la sociedad.  Sin embargo, por  ahora, las organizaciones como Autismo Cádiz siguen siendo muy importantes para los niños autistas: “dan a una vida normal [más o menos] a estos niños que demuestran un cariño que no se puede describir” (Gabriel).

Obras citadas

Aguilera, A., Moreno, F.J., Rodrigues, I.R. “Prevalence estimates of autism spectrum disorder in the school population of Sevilla, Spain.” The British Journal of Developmental Disabilities 53.2 (2007): 97-109. Impreso

Autismo Cádiz: asociación provincial de familiares de personas con trastorno de espectro autista. http://www.autismocadiz/org/

Ayuda-Pascual, R., et al. “Measurements of stress and family impact in the parents of children with autism spectrum disorders before and after taking part in a training programme.” Revista de Neurología 54 (2012):S73-80. Impreso.

Balea, A. y P. Ramos. “¡Viva la cultura en España!” en CLAVE ELE, Madrid 2008.

Cabanillas, P.P., E.S. Sánchez, and L.M. Zaballos. “Stress in mothers of individuals with autistic spectrum disorders.” Psicothema 18.3 (2006): 342-7. Impreso.

Canal-Bedia, R., et al. “Modified checklist for autism in toddlers: cross-cultural adaptation and validation in Spain.” Journal of Autism Development Disorders 41 (2011): 1341-52. Impreso.

“Uno de cada cuatro menores con discapacidad es víctima de algún tipo de violencia en el mundo.” Diario de Cádiz 31 mayo 2013: 39. Impreso.

“Experiencias.” Autismo Cádiz Revista 2011. Abril 2011: 1-5. Impreso.

Ferreira, Miguel A.V., y Eduardo Díaz Velázquez. “Discapacidad, exclusión social y tecnologías de la información.” Política y sociedad (Madrid, Spain) (2009): 237. Impreso.

Gabriel. Entrevista personal. 7 junio 2013.

“Jóvenes con discapacidad, suficiente preparados.” Diario de Cádiz 27 mayo 2013: 11. Impreso.

Lara, Antonio, Antonio Jiménez Lara y Agustín Huete García. “Políticas públicas sobre discapacidad en España.  Hacia una perspectiva basad en los derechos.” Política y sociedad (Madrid, Spain) 47.1 (2010): 137. Impreso.

León, J.J. “El fútbol de ahora es el mejor que hemos visto.” Diario de Cádiz 25 mayo 2013: 1. Impreso.

Levy, Susan E., David A. Mandell y Robert T. Schultz. “Autism.” The Lancet 374.9701 (2009): 1627-38. Impreso.

Marqués, J.J. “La UE investiga la supresión de ayudas a padres de niños autistas.” Diario de Cádiz 3 junio 2013: 20. Impreso.

Martínez, M.A. y M. Cruz. “Acercamiento a la realidad de las familias con autismo.” Intervención Social 17 (2008): 215-30. Impreso.

Peydró Torró, Salvador y Víctor Rodríguez García. “El autismo en el siglo XXI. Recomendaciones educativas basadas en la evidencia.” Siglo Cero 48.2 (2007): 75-94. Impreso.

Repeto Gonzalez Gonzalez (3 apellidos?), Salvador. Entrevista personal. 7 junio 2013.

Rodríguez, Isabel, David Saldaña y F.J. Moreno. “Support, inclusion, and special education: teachers’ attitudes toward the education of students with autism spectrum disorders.” Autism Research and Treatment 2012 (2012). Impreso.

Saldaña, D., R.M. Álvarez, S. Lobatón, A.M. López y M. Rojano. “Objective and subjective quality of life in adults with autism spectrum disorders in southern Spain.” AUTISM 13.3 (2009): 303-16. Impreso.

Valero, M. “Una empresa con corazón de (dis)capacidad.” Diario de Cádiz 25 mayo 2013: 30. Impreso.

Viúdez, J. “Un hotel rechaza a jóvenes con Down ‘por si molestan.’” Diario de Cádiz 17 mayo 2013: 40. Impreso.

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[1] La discriminación de discapacidades no es exclusiva a las personas autistas.  En mayo 2013, un hotel en Almería rechaza a jóvenes con el síndrome Downs para que no “molesten al resto de los clientes” (Viúdez).

[2] Hoy en día, hay movimientos españoles para promover la inclusión laboral de personas con discapacidad.  Plan No Te Rindas Nunca tiene 34 medidas para mejorar la formación profesional de los jóvenes discapacitados e  incentivar a las empresas a contratarlos (“Jóvenes”).  Gesser es una empresa en Jerez conscientemente haciendo el esfuerzo para contratar a personas con enfermedades mentales (Valero).

[3] El papel de la madre en el cuidado del niño autista tiene mucho que ver con la sociedad patriarcal.  Mientras el papel de la mujer en la sociedad española está cambiando, todavía existen roles de género (Balea 110).

[4] Autismo Cádiz tiene la suerte de incluir a Joaquín Sierra, ex-futbolista, como parte de la organización.  Sus galas benéficas anuales recaudan mucho dinero, el cual es fundamental para la continuación de los servicios que Autismo Cádiz ofrece (León).

[5] Se puede aprender sobre los servicios de la vida adulta en el sitio web de la organización (Autismo Cádiz).